內容簡介

一個母親在領略了帶領「小胖」的心得後，號召其他身心障礙的孩子成立鐵盒子樂團、學畫、走出罕疾兒復健的新路！
 
◎第八屆白象文化公益教育出書獎補助出版。
◎記錄一個罕疾兒家庭，十餘年來走過的教養經驗與心路歷程。
◎本書除了是小胖威利症病友照護上的重要歷程碑，更是一本撼動人心的勵志書。
 
小胖威力症是永遠吃不飽、會拿垃圾桶的東西吃、會抓魚缸裡的魚來吃……放棄這孩子吧，讓大家跟孩子好過一些！
可是當我看到小仕軒由一開始的肌肉無力，無法自行喝奶，小小的身軀插滿著管子，但仍努力的呼吸著，一剎那間我就想：來吧！孩子，我們一起努力，家人都會一起互相關愛協助，怕什麼！為什麼是我？因為上天知道我有能力可以照顧你！
 
發掘仕軒驚豔的繪畫天分，建立仕軒的自信心，鐵盒子打擊樂團的成立，仕軒成為其他小朋友的偶像，整個家庭主動幫助其他需要的家庭和孩子。
吃火鍋時，仕軒已知道為了控制體重及血糖，避免將來的各種併發病，我依然震驚，「小胖威利症」是一種無法控制食慾的疾病？是一種見到食物就狂吃不知終止的疾病？仕軒的表現如此穩定、淡定，甚至比一般孩子還要理性！
仕軒出生後，我收到的都是一張又一張的醫院收據，沒想到現在可以收到一張又一張的畫畫獎狀。
 
因愛所衍生的包容和接納，是來自於理解。
一個罕疾兒的家庭，也有迎接正常生活和幸福的機會。
每個罕疾兒都不是自己願意生病的，但願，所有的人都能給他們多一些機會。
 
這本書所敘述的不僅是一家人對抗病魔的奮鬥史，更讓我們了解該如何克服它所帶來的摧殘，也讓同為小胖所苦的家長們，有一個可以學習及依循的參考！透過洗鍊口語化的文字，以故事敘述的方式，娓娓道出家人在照顧上一路走來的困境，感人肺腑，淺顯易懂；又時而流露出孩子的童趣，真誠可愛，值得一讀再讀的好書。
 
感動推薦
 
蔡立平／小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
雖然我自詡已是對「小胖」生活相當了解，但是當我在閱讀仕軒家人成長的足跡時，依然充滿著好奇及驚訝，尤其是他們在逆境中展現高度的毅力，不服輸的精神，從而控制病魔，創造屬於自己的生命，實在是忍不住要為他們喝采。……這本書的發行無疑的是我們台灣，甚至是華人史上，小胖病友照護上重要的歷程碑。
 
邱寶琴／高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
醫療之外的一切，每天早上眼睛一睜開就要面對的挑戰，如何度過這毎分每秒，才是罕疾兒家庭最實際的問題，最迫切需要的解答。